過去在華人的社會中，大部分人對於如何面對親屬或長輩死亡這件大事，常常視為禁忌，避而不談。因此，在家人的生命末期，相關親屬在醫療、生存意願、身後事及資產分配等重大事項，常常因無法達成共識，而造成當事人在肉體及心靈上都面臨無法掌握的挑戰，甚至生死兩不安。
所以，政府在長期照護3.0版的八大目標中，將落實安寧善終列為其中的一個項目: 「希望透過完善的安寧善終照護體系，讓被照顧者與家屬，能夠獲得最適切的照護與支持，實踐尊嚴善終的理念。」
個人從民國104年至115年先後共有四位親人以安寧照護的方式告別，以下分享不同的重點:
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性別 |
終年 |
病因 |
末期安置 |
挑戰與因應 |
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女 |
98 |
失智與衰老 |
護理之家 |
1.失智13年，病程前即表達生命末期醫療意願 2.去世前2個月反覆發燒住院，進食量越來越少 3.家屬與護理之家主責單位開會，簽署放棄積極治療、不再住院、不插鼻胃管 4.持續適量由口補充流質、蛋白質及發燒管控 5.臨終前二周才完全臥床 |
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女 |
94 |
癌症與轉移 |
腫瘤病房與安寧病房 |
1.疼痛指數升高，住院一個多月，從腫瘤病房後轉安寧病房 2.啟動定時嗎啡注射和依需要加鎮定劑 3.昏睡時間增長而逐漸失去溝通與互動 4.特定的衛浴設備(如照片一)，可以由志工和家屬一起為患者，舒服且安心的洗頭洗澡 5.每日仍有分次提供少量軟質、蛋白質和水，最後2日不再進食 6.長期有便秘問題，每3-4天依狀況採排便措施 7.病人在10多年前，已經和家人一起簽署拒絕心肺復甦術，入院時家屬也代為簽署相關同意書 8.宗教師和資深護理師幾次與家屬對談 9.醫療團隊每日檢視狀況及藥物調整 |
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男 |
80 |
癌症與腎衰竭 |
加護病房與醫院在床安寧 |
1.意外嘔吐、嗆咳後插管及進加護病房 2.轉普通病房後，持續具有心智和溝通能力，本人表達不洗腎和不再進加護病房意願 3.尿毒升高病情急轉後，家屬接受主治醫師的分析和舒緩醫療，採取醫院的在床安寧 4.護理站提供宗教音樂在床頭播放 5.前後約三週，宗教師在臨終前兩日來對談和進行心靈安撫 |
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女 |
78 |
癌症 |
居家安寧與安寧病房 |
1.疼痛指數是最大挑戰，去世前一年即開始服用口服和外用止痛藥 2.本人和家屬一同向醫生諮詢，家屬尊重本人意願決定放棄化療，採緩和醫療 3.去世前3個月家屬簽署不施行心肺復甦術或維生醫療同意書 4.去世前9周開始居家安寧，醫護定期到家中訪視檢查，病人尚可起身行走 5.居家安寧6周後，因身體逐漸衰弱，疼痛指數加劇，家屬決定送醫入住安寧病房 6.去世前幾天仍可少量正常進食 |
志工和家屬每周可以為病患進行全身泡泡澡的梳洗。(圖片來源/巫瑩慧)
以上每個案例採用安寧照護的模式都不太相同，但病人都有事先或需要時表達真正的意願，減少了家人的徬徨與掙扎。在多年陪伴及與醫療團隊互動的過程中，有幾項心得:
1.資深護理師有非常紮實的理論和實務基礎，不論在醫院安寧病房或是居家醫療都可以就近多請教。
2.安寧病房的醫師大都身兼住院、醫院看診或社區醫療等多重任務。到病房訪視的時間不一定，所以家屬盡量每天先彙整，將病人狀況或疑問寫在紙上或手機，以利值班的家屬或看護等適時向醫師反映和洽問。
3.盡早簽署預立醫療決定書，以確保自己的權益和生死可以依照自己的意願，而不是由別人來做個人不想要的決定。
4.如果在生命的抉擇當口，當事人意識還清醒，也有表達和判斷的能力，家人一定要盡所能地將情況告知和提供決定的機會。因為一旦家人有不同意見時，醫師一定要採取行動進行施救，甚至進行侵入性的治療。
5.安寧緩和的核心是在生命末期可以拒絕飽受折騰和不當傷害的遺憾。但是醫療端仍然會以符合照護、舒適和安全的方式，讓病人平和走向生命終點。
6.生命末期病人可能會因為疾病或身體惡化，而產生譫妄、不安、疼痛、躁動、身心靈不適等狀況。家屬或照顧者需要藉助各種安撫、宗教或音樂等措施來協助。不過，當開始使用鎮定、止痛藥物或嗎啡時，病人雖然得到舒緩，但是病患也有可能逐漸失去互動的能力，甚至於很少再清醒。這是家屬必須要面對的現實。
7.理想的方式是親人能夠輪流守護，不過，每個人的照顧模式或思維，不見得相同。必要時討論，家屬之間的選擇不應簡化為救與不救。在無法達成共識時，盡量請教專業人員，了解決定後的利弊和風險。
長照3.0的安寧療護包括了住院、居家和共照三個面向，住院醫療的規劃與執行發展的最早。未來的下一步希望在居家和共照方面，能夠有更普及和專業性的發展。其中包括居家護理、居家醫療、社工師、營養師等相關人員培育和費用給付等實施細則。
謹以此文向安寧團隊的所有醫護、工作人員和志工致敬。因為他們的病人，是很難再康復的族群。所以除了醫療和照護上的協助外，更需要以柔軟的心去同理和包容，同時還要兼顧家屬的擔憂、無助和脆弱。
以上的個人手記，希望能讓讀者從案例中有所助益。想多了解安寧照護資源的夥伴，請參考:
1.全國安寧資源一覽
https://hpcod.mohw.gov.tw/HospWeb/RWD/PageType/peaceful/hpcodlist.aspx
2.全國安寧病房查詢
https://www.hospicemed.org.tw/ehc-tahpm/s/w/WEmptyBedMst/WEmptyBedMst
3.安寧療護(住院、居家、共照)與預立醫療照護諮商
https://www.nhi.gov.tw/ch/np-3713-1.html
（專欄反映作者意見，不代表雜誌立場）
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