台灣最可愛與可貴之處,在於多元宗教與文化並存,然而,當生命走到盡頭時,若家屬各有不同的信仰,甚至產生衝突,該如何是好?
同一個家族中,一貫道的阿嬤可望回歸理天、基督徒的女兒堅持床邊受洗;排灣族的長輩可望回歸大武山祖靈,兒女卻拒絕傳統祭儀;更有許多獨居長者沒有宗教信仰,卻又渴望有人接住......。
居家安寧護理師張玉玲推出居家安寧系列專欄,以第一線經驗,在不同的家庭與文化現場,探討人生最後一程裡,人們如何在愛與信仰中,找到生命最後的平安與歸屬。
在安寧療護與臨終關懷的第一線,我常在教科書中讀到「以個案為中心」或「以家庭為導向」的照顧模式。然而,當這兩種理論在現實臨床中發生劇烈碰撞時,往往伴隨著家屬的焦慮與病人的無奈。特別是在多元信仰並存的土地上,當病人的傳統佛道教信仰,遇上子女的現代基督宗教信仰,生命末期的主權爭奪戰便悄然上演。
在臨床夾縫中尋找「以病人為中心」的溫度
這是我深刻經歷宗教衝突的一個個案家庭。主角是一位患有嚴重肝硬化的阿嬤,在生命末期之前長期獨居。直到病情惡化,黃疸如潮水般湧現、腹水讓身軀變得沉重且呼吸困難,這才由其中一位女兒回來家中同住、協助照顧,並開始依賴氧氣製造機來維持阿嬤微弱的呼吸。
在這個家庭裡,隱藏著一道深刻的信仰鴻溝:阿嬤一生拿香拜拜,恪守對祖先的承諾;然而,她的三個女兒皆是虔誠的基督徒,唯有兒子承襲了阿嬤的佛道教信仰。而這次回來承擔所有第一線照顧重擔的,是其中一位女兒。
病人的傳統佛道教信仰,遇上子女的現代基督宗教信仰,家庭隱藏著一道深刻的信仰鴻溝。(圖片來源/pexels)
影音存擋:為無法發聲的病人留下真實的想望
在與阿嬤會談的過程中,我敏銳地察覺到她對身體迅速惡化的不安。當我以委婉的方式探問她對身後事的想法時,阿嬤毫不猶豫地給了答案。但她的回答卻帶著一種台灣傳統女性的隱忍與寄託:「我有交代我的兒子,你去問他。」
我明白,在女兒們都是基督徒的家庭結構下,阿嬤試圖透過兒子來確保自己的心願能被執行。但在居家安寧照顧上,為了避免未來的衝突,我必須讓病人的主體性更加清晰。我對阿嬤說:「阿嬤,這樣不行,你要直接跟我講,你要跟我講是什麼安排。」
在負責照顧的女兒在場的情況下,阿嬤終於親口說出了她對生命的最後承諾:「我要拿香拜拜的,我是要佛道教的。我的祖先一直都是我在拜的,所以我一定要跟我祖先在一起,我老公也在那裡。我的兒子也有答應我,以後會繼續拜祖先、也會拜我。」
為了讓這份珍貴的意願成為不可抹滅的共識,我提議用一問一答的方式進行影音錄製。那時,站在一旁的主要照顧者女兒,臉色一青一綠,眼神中流露出極度的不舒服與抗拒。對她而言,這場錄影不只是儀式的選擇,更是對自身基督信仰,以及背後未在場手足集體共識的一場挑戰。
臨床的對立與拉扯:死者為大與最後的小順
錄影結束後,衝突與質疑如預期般爆發。這位負責照顧的女兒向我表達了她們三個女兒的集體共識:她們希望母親能用基督教的方式舉辦身後事。她不解地質問我:「為什麼一定要堅持阿嬤的方式?為什麼不能配合我們三個女兒的基督教方式?為什麼要讓我們子女違背自己的宗教去配合她?」
面對照顧者的質疑,我內心經歷了巨大的拉扯。如果從社工「家庭系統照顧」的角度出發,我們需要顧及留下來、承擔照顧責任的活人的感受;但如果回歸護理與安寧療護「以病人為中心」的本質,病人在生命最後關頭的掌控權,是不容妥協的底線。
我深吸了一口氣,忍住了情緒,選擇當那個戳破盲點的「壞人」。我對她說:「我們都知道,阿嬤在不插管、不壓胸、不電擊的醫療自主權上,你們三個女兒和兒子都有一致的共識,這是一件好事。但阿嬤一輩子都在拜祖先,現在如果你們因為自己的信仰而強制為她使用基督教儀式,這不但沒有符合病人自主,也沒有給予她最後的生命尊重。」
我直視著她,溫柔卻堅定地補上一句:「在台灣的傳統禮俗裡,有一句話叫『死者為大』。你們尊重她的好處,至少是盡了最後的『孝順』,讓她安心地走完這一程。」
關鍵的靈魂叩問:打破立場與執念的空間
然而,家屬因焦慮與信仰立場而產生的「執念」往往是強大的。為了徹底拉動這僵持的局面,我拋出了一個直指靈魂的換位思考問題,對這位女兒說:
「如果有一天,當我們的生命走到盡頭時,我們的孩子因為他們自己的想法,沒有辦法按照我們要的宗教儀式來處理我們的生命儀式,那時候的我們,會不會覺得很難過?」
這句話一出,原本情緒激昂的女兒瞬間安靜了下來。她低下了頭,再也說不出反駁的話。
我知道,這樣的講話方式在居家安寧現場非常唐突,也非常容易引起照顧者內心的防衛。事後回想,我確實需要反思自己是否過於直接、是否在無意中傷害了家屬?但在那短暫且有限的臨終時光裡,如果我不站在第一線幫阿嬤發聲、捍衛她的遺願,這個家庭可能在阿嬤離世後,陷入更深的撕裂與遺憾中。
冥冥之中,我不知道自己是哪來的勇氣講出這些話。那時的聲音,彷彿是透過某種更高的集體智慧,藉由我的口傳達給家屬。我只是想把這個生命議題拋給她,希望子女們面對母親即將往生的過程中,也能藉此學習到生命各階段「彼此尊重」的真諦。
尋找和解的平衡點:那張陽光開朗的洋裝照片
在原則與信仰的激烈碰撞後,做為一個有溫度的協助者,我也深知必須給予主要照顧者一個情感的出口,讓她在尊重母親遺願的同時,也能找到參與感與心理安慰。於是,在討論身後事的細節時,我主動詢問了關於遺照與壽衣的規劃:「阿嬤生前有沒有交代過,她希望用哪一張照片,或是離開時想穿什麼衣服?」這一個提問,頓時讓原本沉重的空氣流動了起來。
女兒眼神一亮,連忙點頭說:「有有有!媽媽生前有一張自己非常喜歡的照片!」手足們決定就用那一張。那張照片裡的阿嬤,狀態非常開朗、陽光且健康,頭上戴著一頂好看的帽子,身上穿著一件優雅漂亮的半身洋裝。那不是一張充滿病容、暮氣沉沉的照片,而是阿嬤生命中最自信、最美麗的定格。
(專欄反映作者意見,不代表雜誌立場)
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