文、圖／孫一信 中華民國智障者家長總會副秘書長 、台灣重症兒360發展協會理事

12月4日至5日台灣重症兒360發展協會，邀請日本前田浩利醫師來台，連兩天參加公聽會和研討會。前田醫師隸屬財團青空會在東京地區的全方位（原高齡，現以兒童為主）在宅醫師，主要服務醫療照顧兒童（以下簡稱重症兒）為主，除在宅醫療外，青空會也成立一個專為這群重症兒的喘息機構「四照花」。

因為工作關係，我接觸重症兒的議題也不下十年，當初幫忙苦於無法就學的小朋友協調入學後的生活照顧事宜，現在小朋友都已經上國中，但台灣似乎仍在原地踏步。

日本在2021年6月11日，在國會制定通過「醫療照顧兒及其家庭支援法」，經過這兩天的公聽和研討，台灣問題的癥結逐步被釐清。而日本為何要單獨立法，主因就是這群重症兒和台灣的身心障礙定義、發展遲緩定義、失能定義，部分有重疊，有些卻無法取得任何身分。

重症兒可能源自神經性難治疾病、癲癇、軟喉症、嚴重先天心臟病等疾病。根據琦玉醫大小兒科奈倉道明醫師的統計，重症兒其中58%無法步行且合併有重度心智障礙；27%會走路會說話；8%會走，但有行動障礙合併心智障礙；7%輕度或無心智障礙，但無法步行。然而重症兒有個共同點，就是有醫療照顧需求，包括：須經管路餵食（鼻胃管或胃造口）、經氣切管抽吸痰液、配戴呼吸器（以下簡稱管路照顧）。

有了這些管路照顧需求，照顧密集程度和醫療專業程度都會提高許多，例如痰液抽吸可能密集到每30分鐘，甚至10分鐘須執行一次，抽痰和管灌須由護理師、呼吸治療師執行。不僅居服員、教保員、生輔員、教師助理被醫事相關法規限制住；就算經訓練或條件解釋放寬，如果附近無醫療專業人力在場隨時可支援，也沒有單位敢貿然執行。這樣的照顧壓力，就會集中在直接照顧的親屬，主要是媽媽身上（還有少數爸爸；或外籍看護）。

也因此，要安排重症兒上學，也變成一大難題，家屬常常被要求陪讀，支援生活（存）上的大小事。少一份收入，對於家庭經濟造成嚴重負擔。在長照2.0、身障臨托或喘息等支持服務，更面臨無法(處)申請的窘境。

臺北市立聯合醫院婦幼院區附設婦幼住宿長照機構，在新大樓成立了童羽之家，專為重症兒提供照顧服務(目前大約服務八位)，但由於適用長照機構收費規定，每月收費在45,000-60,000間（不含耗材法），一般家庭很難負擔。但婦幼黃啟男醫師願意帶領團隊提供服務，就已經值得大家的尊敬。

日本的「醫療照顧兒及其家庭支援法」不是橫空出世，而是從2015年3月15日起，由立憲民主黨議員荒井聰（他看到自民黨眾議員野田聖子，一位重症兒母親的處境）發起永田町兒童未來會議（永田町是日本國會所在位置）。2016修訂了「身心障礙者綜合支援法」及「兒童福利法」，2020厚生省完成制定「醫療照顧判定評分表」，確立評估標準與辦法。2021年5月由厚生省提出草案，於6月通過立法。

雖然含附則僅23條，法中明訂學習階段的融合，各項護理支援，都道府縣須成立醫療照顧兒支援中心，提供各項專業培訓和諮詢。先有服務計畫和各項研究準備，最後才完成立法保障。雖然日本也不盡然完美，但卻為台灣指出一條可行的出路。

雖然12/4公聽會有七點結論。但我認為最優先的，應該是定義醫療照顧兒童，否則推估台灣有2,000-4,000位，這件事永遠無法獲得證實；其次，各類照顧服務人力到底哪些業務可以做，可以執行到甚麼程度?衛福部應盡速取得醫界和照顧領域的共識，妥善規劃職能加強課程、各項給付的加成以及醫事專業人力的支持協助；最後，應讓接受童羽之家服務的家庭，比照幼兒園或公托，家長只要月付8,000，其他由政府協助承擔。這三項請優先執行。

台灣重症兒照顧之政策現況與展望公聽會（2025/12/4）結論:

1、建請衛生福利部於三個月內，就特殊醫療生活照顧重症兒童（以下簡稱重症兒），邀集相關專業團體共同討論，明確該名詞定義，並就此定義分析我國重症兒童統計數據。

2、建請衛生福利部參酌日本「醫療照顧兒及其家庭支援法」研議我國相關法制規劃，以利重症兒童及其家庭之多元與整合之政策和體制建構。

3、建請衛生福利部儘快建立中央層級重症兒童家庭主管機關，並研議成立重症兒專責諮詢個管中心，以利重症兒家之各面向需求之多元因應。

4、建請衛生福利部就居家醫療照護整合計劃，研議增訂適合重症兒的收案條件、服務與相關給付之可行性。

5、建請衛生福利部就明年度將上路長期照顧服務3.0計劃，如何使照顧服務更加切合重症兒家的需求，於三個月內研議因應規劃及相關說明，以強化重症兒家之生活照顧支持。

6、建請教育部偕同衛福部就重症兒就學照顧議題，盤點過往各類案例和需求，研議制度性機制（例如：校園護理師制度與相關權責）、法規修訂或建立之方向；並就重症兒義務教育後的安置與照顧，提出制度性因應規劃。

7、建請衛生福利部偕同教育部於三個月內，就重症兒童所需之各面向資源進行盤點，包括：急性醫療、復健早療、長期照顧（含喘息）、身障社會福利、教育等，並就盤點結果與未來挑戰提出書面報告，以利了解重症兒家多元需求之現況與未來資源整合或建置之規劃。

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