【投書分享】失智症照顧者的故事-即使可能會忘記,每一天仍是珍貴的

【投書分享】失智症照顧者的故事-即使可能會忘記,每一天仍是珍貴的
2022/04/22
作者/專欄

文 / 屏東基督教醫院

其實談心的對象很難找。對失智症照顧者而言,更是難。很難找到情境去表達,是一種;說得再多,聽的人還是無法理解,是另一種。

這些心情,過來人美枝都懂。她曾照顧罹患失智症的先生長達十年。正因為理解失智症照顧者所期待的傾聽和接納很難被滿足,美枝總是特別留心身旁是否有照顧者發出的求救信號,她希望自己能夠順利接住對方。

美枝說自己是閒不下來的人,興趣廣泛,特別熱愛跳舞,也用這樣的熱情接住同為失智照顧者的夥伴們。美枝(右)說自己是閒不下來的人,興趣廣泛,特別熱愛跳舞,她也用這樣的熱情接住同為失智照顧者的夥伴們。(圖片來源/屏東基督教醫院)

在美枝心裡,有股非這麼做不可的豪情──因為她覺得她做最適合,而且一旦她去做了,或許就可以讓更多失智症照顧者找回笑容與活力。

溫暖又慷慨,美枝就是這樣的一個人。

陪照顧者找回希望

美枝每個禮拜都會去屏東基督教醫院開辦的共融空間──聚樂部,上樂活相關的課程。樂活課程以熟齡族為主要對象,由具備護理背景的工作人員主責規劃、用專業上的知識照顧社區的健康。屏基「記憶門診」的醫師時常鼓勵照顧者帶著失智症病人一起參加。

因為先生罹病,美枝更加重視老後健康,參與「聚樂部」課程,至今已經5年多。(圖_屏東基督教醫院) 因為先生罹病,美枝更加重視老後健康,參與「聚樂部」課程,至今已經5年多。(圖片來源/屏東基督教醫院) 

這樣的場域,創造美枝與阿束相遇的機會。阿束說,「是美枝主動來找我搭話,她一看就知道我剛照顧失智的先生不久,和我聊了很多,後來我們甚至變成會互相串門子的朋友。」阿束覺得自己從美枝身上得到的不只有照顧技巧,還有傾聽和接納。

聚樂部護理師蕙琴常聽美枝講述照顧先生的小故事,笑說自己從中偷學到不少照護的「小撇步」。而最令蕙琴佩服的是,美枝對病人的耐心,「她會站在病人立場去理解,從行為去對應,很多事情也就不那麼令人困擾了。」蕙琴舉例,像是美枝先生失智病況加重後,每天都會跑去10元商店買原子筆,時常帶不夠錢;或是搬動鄰居家的盆栽,以為是自己的。「美枝的解決辦法是去拜託商店老闆、挨家挨戶拜訪鄰居,請他們睜一隻眼閉一隻眼配合先生。」自我佈建社區友善網絡,守護失智的先生。

正向迎接疾病挑戰

其實美枝對於先生的病,心理多少有些準備,「因為他媽媽50歲就失智。」美枝說,那時候的人缺乏照護觀念,「出門工作便把婆婆關在家裡,想想婆婆這樣很可憐,覺得很對不起她……所以當醫生跟我說:你先生應該是失智症,我第一個念頭是,『快點,看看先生還想去哪(玩),我要帶他去』。」

美枝說,旅遊是先生最大的嗜好,儘管夫妻倆退休後的十年間幾乎將世界各國玩遍,她依然想帶先生去旅行──她知道這樣做,先生會開心。遇到旅行團夥伴察覺有異上前詢問,美枝會自然地回應:「對,我先生有一點認知退化。」

「我不覺得失智是一件羞恥的事。」美枝說。

美枝深知先生喜愛旅遊,在得知先生得了失智症後,決定把握機會繼續帶先生四處旅行。美枝深知先生喜愛旅遊,在得知先生得了失智症後,決定把握機會繼續帶先生四處旅遊。(圖片來源/屏東基督教醫院)

用知識對抗失智症

美枝和先生的感情十分親暱,是彼此的心靈伴侶。然而,失智後先生個性丕變,變得容易發怒,「他這樣罵我,剛開始我會難過,偷偷掉眼淚……不是因為被罵不開心,而是心疼原本是好好先生的一個人,變得無法控制自己……如果換成是我生病,我會替自己感到難過。」換位思考後,美枝決定找『方法』適應失智症的精神行為症狀。

她選擇用知識打敗無力感。「我會自己找書看,上網查資料,醫院有開課我排除萬難一定去上。」持續增進照護技巧。美枝後來得出一個最重要的照顧心法:「停下來,想一下。」

「因為吵架沒用,唯有順著病人,病人才會覺得問題有被解決。他們的要求通常不會太過分,即便是錯的也沒關係,尊重他們的想法,他們就不會發脾氣。」

因此,剛吃完飯的先生若抱怨自己沒吃飯,美枝會摸摸先生的大肚腩,說,「你肚子這麼大,怎麼會餓呢,不然你看時鐘,轉到幾點,我就載你去吃東西,」接著拿出葡萄乾安撫先生,轉移焦點。若遇到先生慌慌張張說自己的筆被偷,美枝便趕緊去找一枝筆還給先生。

某天,美枝的先生突然非常堅定地認為,住家附近市公所種的花是自己種的,每天早上都會來邀請美枝一起去澆花。想當然,美枝從不拒絕。

面對先生總是不經意上演新的「戲碼」,美枝永遠配合演出。

最苦的其實是病人

問美枝,面對永無止盡的照顧生活,撐不住時怎麼辦?「我會找醫生聊;趁先生睡覺的時候,做自己喜歡做的事;很苦的時候就對著耶穌說說話,不然真的很難熬。」美枝說。

長照資源應該幫得上忙,有去申請嗎?「有,用過喘息服務,可是先生會對人家(居服員)兇,他不喜歡我離開他,我沒辦法找人幫忙。」美枝有些無奈地說。

美枝曾想過帶先生一起去聚樂部上課,但是先生不願意。美枝沒有露出懊惱的表情,反而溫柔地同理先生:「我覺得我先生有一點知道──他知道自己記得的語彙越來越少,他丟掉的東西一天比一天多。」

「發病後,先生不愛跟朋友聚會,他知道自己反應變慢,時常搭不上話;毛筆字寫一寫會把筆甩掉,一副挫折的樣子;去找中醫師針灸,也是他主動提的,他說自己記憶力變差,想要針灸一下腦袋。」美枝道出先生察覺身心退化的無助心情──其實失智症患者對於自己的病,要比任何人都感到痛苦。

活在當下留下美好

理解先生的苦,美枝選擇包容疾病,用心疼化解無力。

「先生喜歡拍照,每天出門散步,我會幫他準備相機,讓他帶出去隨意拍,還幫他把照片洗出來;先生也愛唱歌,我經常鼓勵他唱,在一旁幫他拍手,有時候他還會嫌我拍得太小聲。」提及往事,美枝笑了,回憶點滴在心頭。

每一天與先生的相處,對美枝而言都是珍貴的。美枝記不得何時養成的習慣,開始用手機的錄影功能,紀錄起先生的日常,「許多歡樂的事,之前我錄起來是要給他看的,」如今這些檔案成了美枝的寶貝,「現在我自己一個人了,想念先生的時候,我就拿出來看一看。」

不只紀錄歡樂,美枝也將先生臨終前插管的情景拍攝下來。「我要記住他痛苦的時候,人生有快樂有痛苦,他的痛苦我要記下來,他是這樣走過他的人生......」

如果不是先生得了失智症,美枝或許不會發現她和先生之間深刻的羈絆。美枝能做到無怨無悔地陪伴,完全是出自於愛。

先生走後,美枝傷心了整整一年,天天掉眼淚。

先生走後,美枝沒有更動家中的擺設──先生的睡衣仍掛在衣帽架上;醫療床擺在客廳;裱框的旅遊相片高掛牆上,「我感覺他一直在我身邊,陪著我。」

先生走後,美枝做了一件令人動容的事──她去祭拜先生的前妻,請先生的前妻務必去接先生。美枝記得她是這麼說的:「他視力不好,你要去找他喔,兩個人互相作伴。」

守護一生的摯愛,美枝一直努力到無法努力為止。

美枝盡心盡力守護先生的作為令人動容,也鼓勵了許多失智照顧者。(圖片來源/屏東基督教醫院)美枝盡心盡力守護先生,令人動容,也鼓勵了許多失智照顧者。(圖片來源/屏東基督教醫院)

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