失智者除了記憶力減退、認知功能障礙，也會出現不同的干擾行為。加上病程相對長，對照顧者的身心健康，都會造成不小的影響。所以世界衛生組織（WHO）才會將因應失智症照顧者的策略，包括家庭照顧者和專業照顧者，列為其中的一項目標。2026年4月14-16日在法國里昂的國際失智症大會中，「年輕的失智症照顧者」和「數位支持」，是其中的2個主題，選錄其中案例如下：
年輕的失智症照顧者
一、創建新舞台
美國的羅倫佐之家(Lorenzo’s House)，本於為年輕型失智者的兒子、女兒和孩子們發聲的初衷，於2021年在芝加哥創立的一個全球非營利組織，致力於社區療癒和倡導失智症公平，強調「失智正義」。五年以來三個核心服務包含「媒合」、「俱樂部」、「高峰會」，更首次召開父母座談，讓年輕型失智者和配偶一起傾聽孩子的困難與挑戰。
其中，「媒合」是指透過電話或視訊方式幫助照顧者以一對一方式是配對，建立互相支持系統；「俱樂部」是以家庭成員分不同年齡層在安全方便的虛擬空間分享故事、交換資源、找尋合適的社區。「高峰會」則是一天的虛擬活動場域，為他們提供教育和生命的正能量，2025年有來自16個國家、250位年輕人參與。
二、為護理實踐提供建言
被診斷為年輕型失智者（簡稱YOD）的子女，很有可能還是青少年或兒童。他們和成年的照顧者在生理和心理，有著不一樣的獨特需求。常常會經歷一連串負面影響，例如情緒困擾、社會孤立、角色顛倒以及教育和同儕關係的中斷。而且，他們的需求在失智症策略和主流服務中常常被忽視。
所以，英國失智症協會（Dementia UK）設置了兒童和青少年顧問護理師（Consultant Admiral Nurse for Children and Young People）。他們是高級失智症護理師，提供專業的臨床護理、教育和策略領導。在設置的第一年，協會邀集了兒童和青少年、顧問護理師一起為資源發展、教育計畫和政策影響做出建言和貢獻，也幫助提高公眾意識。來針對這群服務量能不足的照顧者，加強反應能力教育，同時研擬專科護理師培訓的發展模式。
三、大學生投入照顧後的健康研究
研究顯示在美國大約有超過200萬的新興成年人 (18-29歲)，投入家庭照顧，擔任主要照顧者的角色，以填補醫療和社會服務體系不足的缺口。尤其正值大學階段的照顧者，面臨更明顯的心理健康問題、學業罪惡感和成績不佳的風險。所以，紐約市的Fordham大學，就開始投入了這個族群心血管代謝指標的健康研究。
不過，因為發現照顧者每週照顧時間差異很大（從少於5小時，到超過30小時），而且樣本數還尚待增加，所以他們就先以歐洲裔大學生照顧者作為心血管代謝風險首批的研究對象，希望未來在照顧研究和支持系統，能夠歸納出結果和早期介入的建議。
數位支持失智症照顧者
COVID-19疫情後，針對失智者及其照護者的社區服務中斷。世界衛生組織(WHO)的iSupport工具，更重視了照顧者自助技能和培訓、減輕照顧壓力，以及提升他們的心理健康與福祉。照顧者可以選擇線上學習所有模組和課程，或者選擇與自己日常生活最相關的課程。也有紙本手冊可以列印出來離線使用。請參考: https://www.who.int/teams/mental-health-and-substance-use/treatment-care/isupport
2025年5月15日，在澳洲雪梨舉行的e-DiVA啟動儀式，希望以數位虛擬助理的照顧模式創造一個更公平和包容的社會—尤其是在醫療保健領域。e-DiVA是借鏡iSupport計畫的理念，先為亞太地區澳洲、紐西蘭、印尼和越南四個國家，依照不同的文化背景，提供多種語言且實用易懂的數位化家庭照顧者指南。
以下摘要大會兩個系統中比較成熟的案例:
iSupport
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･機構 主題 |
策略 |
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･美國羅倫佐之家 共同設計並評估一項針對年輕失智症照顧者的同儕支持計畫 |
･與年輕失智症照顧者、他們的父母/監護人以及專業人士合作，共同設計符合需求的內容 ･30位年輕失智症照顧者參與 ･階段一: 舉辦四場參與式研討會（每場20人）和一次線上利害關係人諮詢活動，共同設計試辦版，於2026年9月完成 ･階段二: 非隨機可行性研究。資料收集將包括自我反思、半結構式訪談、焦點小組討論和前後測結果問卷調查，2027年 9月完成 ･此研究結果將納入英國失智症協會（Dementia UK）的全國服務體系，從改進與實踐中，嘉惠全球青少年族群 |
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･韓國忠南國立大學護理學院 加強失智症照顧夥伴和專業人員的互動支持 |
･對iSupport進行改編，使其更符合韓國文化的版本 ･在共同設計和試點過程增強程序的互動性、可近性和易用性 ･文化敏感度考量了韓國的家庭動態、生活方式、社會價值和照顧體系 ･最終版本的iSupport-Korea採用多模態互動形式，包括行動應用程式、互動電子書和印刷材料，以便不同照顧群體能夠靈活存取，提高其易用性和照顧的自我效能 |
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･瑞士義大利語大學 透過共同創作的動畫敘事來傳播失智症知識—「擺脫恐懼」 |
･核心工具是與家庭照顧者共同創作的短動畫視頻 ･組織了五個焦點小組，訪談家庭照顧者，探討他們在早期症狀和診斷、尋求幫助、自我照顧、日常協助以及行為改變等關鍵挑戰中的個人經歷 ･研究人員與專業插畫家合作，透過反覆的分鏡評審流程，最終轉化為動畫，製作了五部動畫影片（每部2-3分鐘），並在社區活動中，由專業人士和照顧者組成的團隊就每個主題進行討論，作為科學證據和照顧者分享的教育工具 ･計畫目的是照顧者透過動畫和研討後，可以逐漸擺脫對失智症的恐懼，然後營造充滿歡迎和信任的溫暖環境。（網站圖片如圖一） |
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･香港賽馬會積極老化中心 連結照顧環境：賦能員工，提升個案管理與家庭照顧者的支持能力 |
･以改良版「失智症支持」，提供專業人員的失智專業知能、個案管理，以增強他們對家庭照顧者的支持能力 ･核心理念: 1）為員工提供系統性的失智症學習，支持其專業發展；（2）此線上平台有助於為照顧夥伴提供支持；（3）工具包是照顧者的主要知識中心，使員工能夠騰出時間進行更深入、更個性化的指導；（4）可列印的資源，方便員工促進更深入的分享；（5）經過培訓的社區輔導員，有助於個別化的輔導、練習和學習效果；（6）可以全面性獲得的資訊，提供了照顧者清楚的社會資源；（7）針對不同文化背景，以社區服務分布指南，幫助照護夥伴獲得適當的支持；（8）多媒體元素，例如放鬆視頻和案例情境，可以提高指導效果和照護者的參與度 |
瑞士擺脫恐懼頁面 (圖片來源/globaldementia.org)
e-DiVA
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･澳洲墨爾本斯威本科技大學健康科學學院 虛擬助理的照顧者支持計畫的初步成效探討 |
･招募了澳洲、紐西蘭、印尼和越南失智症患者的家庭照顧者共173人參與一項試驗性隨機對照試驗 ･3個月時完成評估的比例為93.3%；六個月時為90.0% ･照顧者認為e-DiVA具有文化相關性，並有助於提升照顧技能；新入職的照顧者重視實用模組，而經驗豐富的照顧者則希望獲得更高級的內容 ･e-DiVA的可用性較高，但數位素養、資訊流覽方式和時間限制會影響參與者的動機 研究觀察到照顧負擔有減輕的趨勢 |
iSupport自2017年起開始在世界衛生組織(WHO)的計畫下運作多年，服務內容以失智症家庭照顧者為主，但也有對專業照顧者提供自我學習和支持，例如上面的香港。該系統已經陸續被許多國家改良，採用或研究，包括台灣臺北醫學大學也有跟澳洲合作。而e-DiVA是一個新推展的數位化平台，未來除了持續適用在目前四個國家失智症的家庭照顧者，也希望能夠逐漸增強在不同國家和環境下的可及性。
對大多數失智症患者和照顧者來說，人與人之間的接觸仍然是他們照護過程中最熟悉的環節。不過，數位健康實踐和創新也會因為時代的趨勢，而逐漸成為另一種可行性方案。以彈性的語言轉換、跨越時間和空間的約束等優勢，可以更迅速的提供充分的資訊、支持和幫助。希望本篇文章在針對年輕的失智症照顧者或是數位化平台所收錄的各國案例，可以賦能不同年齡層的照顧者，同時將關懷轉化成支持的力量和永續性的發展。
（專欄反映作者意見，不代表雜誌立場）
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