【郭慈安專欄】當失智症不只發生在長者

【郭慈安專欄】當失智症不只發生在長者
2024/04/16

「他那麼年輕,怎麼可能得失智症?」這一句話大概是所有年輕型失智症家屬常常聽到的話。「年輕型失智症」是指30-65歲時被診斷失智症,全球的盛行率大概是每10萬人有119人,台灣目前大約有1萬2千人。

雖然大部分「年輕型失智症」可能發生在50-65歲期間,但特別需要被提出來討論的原因,主要是因為這一群人的生命階段通常正處於中生代的多重角色,大部分上有高堂、下有子女,活躍於職場或準備晉升到事業的高峰,社交或行動力強,突然間生活失去平衡,社會又對他們有刻板印象或歧視,家庭往往要花很多年面對或適應,此時若沒有一個體制可以給予基本的支持(如知識、照護、資源、情感、鼓勵等),其影響不僅是個案與其家人,可能連整個社會都受到影響。

打破框架的清活小屋 讓失智者免於標籤與歧視

2020年,中山醫學大學附設醫院成立台中市第一家失智症共同照護中心。3年後,邀請財團法人向上社會福利基金會共同設立一個專屬年輕型的失智症社區服務據點,取名「清活小屋」,這是一項前所未有的嘗試,3年多來跟著國際間對年輕型失智症者的認識,以互助共助、蒙特梭利的模式打破了傳統的活動安排模式。

這種模式尊重個案來自各行各業,雖然罹患了不同程度和不同類別的失智症,被迫在人生巔峰時期放棄原來的工作或角色,但原先的生命經驗與技能,只要多加了解,透過職務重新的安排,就能讓大家每天有伴、一起互助生活。如大學教授的個案教大家說英文、介紹生物特性;工廠主管的個案熱愛組裝與數獨遊戲,可以帶著大家動動腦;小學老師的個案帶大家讀書吟唱;退休公務人員的個案檢視大家每天的任務是否完成;最後,家庭主婦們會準備點心與泡茶讓大家吃個下午茶,結束精彩的一天。這樣的生活可以過得有療癒效果且充實不無聊。

中山醫學大學附設醫院邀請財團法人向上社會福利基金會共同設立一個專屬年輕型的失智症社區服務據點,清活小屋以互助共助、蒙特梭利的活動模式。(圖片來源/郭慈安)中山醫學大學附設醫院邀請財團法人向上社會福利基金會共同設立一個專屬年輕型的失智症社區服務據點,清活小屋以互助共助、蒙特梭利的活動模式。(圖片來源/郭慈安)

有了每天不同活動,以及生活化的重複動作練習,年輕型失智症的個案開始展露笑容,有些找回的原來的自信,回家甚至會跟家屬分享今天的成就與喜悅。在清活小屋可以做自己,不被貼標籤與歧視,因為大家都一起出力,而且是有貢獻的角色。

打造互助社群 家屬也得到支持

這種互助的方式也是現在的國際趨勢,工作人員需要敏銳地發掘每個人的優勢取向,然後動腦設計並引導個案願意投入的工作。在重複練習與製作特別引導的教具後,個案開始成為彼此最堅實的夥伴。

特別明顯的是,當個案有時不想出門,但家屬又不得不帶他們去據點時,個案可以互相打個電話相約,一句「我們需要你,今天來據點一起幫忙啦 !」可能就勝過工作人員或家屬苦口婆心勸出門。家屬們說,有了專為年輕型失智者設立的據點,他們的年齡與世代相近,可以聽同一年代的流行歌曲,進行適合相對年輕體能的運動,使用手機做簡單的訓練或查詢,更能互相提醒或一起完成任務。

許多家屬在面對家人失智的失落與無助時,也因為團體的力量得到互相的安慰與支持。從原先的緊張焦慮、戰戰兢兢、處處保護到越來越可以讓個案自己表達想做的事,讓整個家庭可以減少衝突或免於困頓,一起尋找一個生活的平衡點。

解決年輕型失智症者的多元需求

2017年台灣公布「失智症防治照護政策綱領暨行動方案2.0」,過去7年來,失智症的福利政策,從失智社區服務據點、居家服務與日間照顧、團體家屋、機構式照護專區等都有許多發展與進步。但目前全國只有台北的YOUNG咖啡與台中的清活小屋是專為年輕型失智症個案所設立的服務。

這些服務能讓個案平常有個去處去上課、活動或過有意義的生活。相較於其他國家,台灣還能如何讓年輕型失智症者自立或發揮貢獻力?是否能在人生高峰失去工作後還能為自己重建生活?是否還可以經由職業重建後再度就業?身為家庭中生代,家中還有老有少,如何維持家庭關係?家庭的照顧與情緒支持等,還有許多國際的交流與本土化的模式,等著大家一起去開發。

(專欄反映作者意見,不代表雜誌立場)

更多精彩內容,敬請參閱第30期創新照顧雜誌

喜歡這篇文章嗎?加入會員即可收藏文章、產品及供應商