台灣1.2萬年輕型失智症者 「安心失智」首重社會參與

台灣1.2萬年輕型失智患者 「安心失智」首重社會參與
2022/12/09
作者/專欄

你相信嗎?一位被確診為失智症者的日本人故事,卻改變了遠在直線距離(編按:指飛行路線)長達2,164公里外的台灣一個家庭生活。但,這是在現實世界裡真實上演的劇碼,而非小說情節。

128日、下午一點半,台北醫學大學教學大樓1201教室,擠近了逾百位師生與社區民眾。就為了一睹曾是日本豐田汽車(TOYOTA)頂尖業務、竟卻在人生壯年之際,被診斷為阿茲海默症的丹野智文,以及他一路面臨被宣判病況、徬徨無措、恐懼到正面以對,甚至現在還扮演起國際年輕失智症者推廣代表的心路歷程。

 

暫時將畫面轉到那位台灣真實故事的主角。當丹野智文分享自己經歷後,開始進行群眾發問。一位中年女性舉起手暢所直言:「我是特別請假來的,我的家人和家屬都不是失智症者。但為什麼今年會來?起因於五年前,我第一次聽到丹野智文先生的演講,他自己不知道,但他的故事則改變了我一家人生活。」

怎麼說呢?當她聽到丹野智文先生分享:生病後常忘記自己泡了咖啡或其它自己做過的事情,所以會一直對太太說:謝謝妳。她的太太也很真實告訴他,那是他自己泡的咖啡或者做的事。

儘管是小事,影響了這位職場女性且開始如法炮製,原本習以為然家人為之所做的一切,到現在經常開口會對家人的舉動道謝。一句話,不僅促進感情且沒空吵架,彼此關係還為緊密;這也是她願意請假而來的動機。

誰說被宣判為失智症者,就代表是被照顧者?丹野智文的真實故事打破刻板迷思!

34歲丹野智文正處於職場衝刺期,一向是業務常勝軍的他卻開始感受到記憶變差、忘東忘西,自然引來主管斥責,自尊心高的他開始說謊、搪塞自己過錯;如此煎熬的日子,足足過了兩年,也讓痛不欲生的他意識到需要就醫。不知所措的他跟太太一起聽報告,醫生當面告知:阿茲海默症。太太當場淚如雨下。

「失智等於一切都完了!我不過30多歲!」那是他當時想法,也讓一個大男人在午夜時分夜不成寐,只能在昏暗燈光下拭淚。焦慮、負面情緒襲面而來,他,身陷絕望泥沼;直到第一次參加失智症病友聚會,他才感受到:「不等於一切都完了,我是可以『跟失智共生』的。」焦慮警報器解除!

他表示,失智初期也常跟自己生氣,因為跟正常人無益,但事實上有時候在工作上卻顯得有心無力。丹野智文決定開誠布公自己的病情,不免也擔心旁人的偏見讓家人和小孩受到歧視或罷凌,但他的父母對他說:「這不是你的錯,不用怕牽連家人。」一個轉念,成就了他的另一個高潮人生。

丹野智文定期服藥外,開始與長照、照護人員團體等支持伙伴互動;他從喪志到逐漸重拾過去的自信。「大家不要剝奪我能做事的空間!」他也在現場大聲疾呼,過去在日本,一聽到確診為失智症者,就是長照保險和需要被照顧的狀態緊隨在旁。

但他以自己為例訴說:「可能不會一次到位,但一次次的成功,就提升自信心;不成功也是挑戰,所以周遭環境對於失智症者來說比吃藥更重要。」因為失智症者很清楚自己做得不好,只是無法理解為什麼做不好,道歉後又被責罵,自然惱羞成怒,最後陷入惡性循環境地。

有意思的是,丹野智文以近視為喻。有的人視力0.7、有的人是0.1,不同視力程度戴不同度數眼鏡就好。「一體適用,試想會發生什麼事?」他提出問題關鍵,也給出答案:「一『視』同仁,可能不是一種保護,有時會讓他們因為害怕更怯於到醫院檢查。」

「失智症者要重建生活、重拾昔日笑容,就醫外,社會參與也是重點。」他強調再三。「在日本,現在對於失智症開始強調預防醫學概念,而做好準備更重要。如同不知道地震什麼時候會來,可是食物、燃料要備妥。」簡單說,不是一直強化在怎麼做,而是怎麼做讓失智者生活得更好。

他甚至提出「打造安心失智社會」的概念。

理念背後邏輯是參與社會;另方面,他也期盼,「周圍的人能以同理心設想失智者狀態,發揮己所不欲勿施於人的精神。」丹野智文為了不放棄、不忘記做了很多努力,例如藉由手機提醒吃藥、出門小紙條寫的語言是:「該出門囉」舒服的字眼,而非「出門」命令般的語氣。

「一次次完成或失敗,也是復健和賦能!」這是他走過近十年失智路的體悟。

當然,有人會說不會用手機或科技,他則輕描淡寫地說:「不用就斷了外界聯繫,失去聯繫也忘了自己。家人訊息只會叫我回家,要是『動機訊息』才是刺激,你想想如果是偶像呼叫,總不會看不見吧!」他話一說出口,全場轟然大笑;但在淡然間,他不諱言:「我相信我的失智症逐漸惡化,因為忘記的頻率變高了……」近十年與失智症的交手,他華麗轉身為勇敢的戰士。

「他是一個自我增能很強的失智症者。」社團法人愛福家協會總幹事涂心寧觀察,同時她也表示,在仙台,開始有醫院正在推行失智症剛得知確診後,可以到隔壁房間,由同樣是失智症者來分享自己經驗,藉由同儕力量降低初期的恐慌與不安。

另方面,日本政府對於年輕型失智症者在職場上也倡議多樣職種發展。好比說,她到日本時就跟一群失智症者一起洗車,洗車後就到KTV唱歌吃飯。「還有送牛奶、演舞台劇等工作選擇,而台灣多半是咖啡館。儘管明言:年輕型失智症工作者能領取不高於基本工資的『謝禮』,至少開始跨入多職種這步,」她提出台灣對於失智症者職場設計能借鏡之處。

曾是職能治療師、現任盤古銀髮生活賦能服務體系研發總監張丹姸剖析:「經過三年累積,超過70多個場域參與,包括上海,『生活賦能的照護模式』,對於年輕型失智症者來說是一種能讓他們即使處於生活拼圖一塊塊逐漸剝落情境下,依然快樂生活途徑之一。」

目前在臺灣約有1.2萬名年輕型失智症者,可能正站在倉皇失措的十字路口,或許丹野智文用生命走出來的路,是靠近的第一步!

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