【陳乃菁專欄】面對生死的智慧 從《天堂計畫》體會照顧與道別的難題

【陳乃菁專欄】面對生死的智慧   從《天堂計畫》體會照顧與道別的難題
2022/04/07

蒙出版社贈送電影票,一查資料發現《天堂計畫》是自奠基於真人實事小說的好電影,主角還是大家都熟悉的大明星蘇菲瑪索,馬上引起我的興趣,於是趕緊把握時間約朋友去看。

這部電影主要講述的是2個已屆中年的女兒面對老病父母、特別是父親要求自主安排走上生命最後一段路的過程。做為神經內科醫師,我馬上注意到片中老夫妻2人罹患均為神經科疾病,老太太是巴金森氏症合併憂鬱症,而先生是急性腦中風。影片中患者案家屬的身影總我感覺非常熟悉,或許正是因為我長年在醫療現場看見的就是類似的家庭。

走到生命的盡頭 踏上安樂善終的旅程

當然,影片中呈現出老父親想選擇的是時下絕大多數台灣患者沒想過或者還無法選擇的方案:他在中風後無法回到原本身心狀態,因此要求女兒協助離開他這個世界。蘇菲瑪索飾演的正是這個女兒,她一開始一點也沒放在心上,也許只是當成是老父親的喪氣話來看待,直到老先生勃然大怒,女兒這才理解他有多麼認真,終於開始與瑞士協助安樂死的機構聯繫,影片細膩呈現家屬間心境轉折,間接也帶大家初步理解尋求安樂死的過程。

面對安樂死的態度和執行方式或許因國家不同而有差異,但目前主要的方向都還是要求在真正執行的一刻,要由尋求安樂死的人主動地在自己身上實施。(圖片來源/天馬行空整合電影)

這個過程,即使對從醫為業的我來說也頗為陌生,讓我帶著好奇的眼光一路追下去。首先,我發現即使抵達瑞士的專門機構,尋求安樂死的人還是需要自己動手將藥物喝下去,而非由他人灌食。這讓我聯想起曾讀過歐文亞隆醫師的書,裡面提及他太太癌症末期選擇自行安樂死方案,即使是在位於美國的家中執行,也是要靠自己的力量和意志喝下藥水。這樣看來,面對安樂死的態度和執行方式或許因國家不同而有差異,但目前主要的方向都還是要求在真正執行的一刻,要由尋求安樂死的人主動地在自己身上實施。

與摯愛親人道別 家屬面對的勇氣

另一個引起我注意的點當然是家屬的態度。比方片中的女兒替父親與安樂死協助單位聯繫時曾詢問:「過去有沒有人一心求死、但到最後還是選擇放棄?」面容和藹的聯絡人點頭說,大多數人死意堅決,的確也有人即使到了瑞士,可是找到活下去的理由最後一刻放棄安樂死的選項。聽到這個回答,女兒試著找出讓父親願意活下去的動力,但不論是孫子、美食或其他誘因,頂多只是能讓父親推遲執行的日期,最終還是堅持安樂死。

《天堂計畫》片中細膩呈現家屬間心境轉折,也帶出安樂死的議題。(圖片來源/天馬行空整合電影)

我也注意到片中這對老夫妻的相處方式,觀眾應該和我一樣都能確定這對看來生活疏離的夫妻,其實打從心底是愛著對方的,只是他們選擇用各自的方式度過大半段的人生。我忍不住猜想這種相愛卻自生活上與對方保持距離的婚姻方式,或許也和老太太罹患憂鬱症和帕金森氏症所導致的情感表現有關吧,做為片中主角的老父親曾對女兒這樣描述結縭一輩子的太太:儘管活著、但已彷彿不在了。老夫妻間的互動和對話,難免讓我也想著世上夫妻各有各的相處方式,但若要長久牽手走下去,或許還真是要保有開放的態度,選擇原諒、不讓自己陷入痛苦回憶中無法脫身。

回到生命的價值 保有專業多一點同理心

當然,影片的主軸還是生死議題,所以最終觀眾還是和我一樣回到對生命價值的思考。我就發現片中父親之所以心意如此堅定,很大一個因素是他能說出:「這一生中,我已經心滿意足。」他對生命無所求所以可以安心離開,這算是幸運的,因為醫療現場看到了另一種一心求死的人是因為過得太苦、太貧乏而生無可戀,難怪片中醫師聽到老父親想選擇安樂死時,直覺反應就是開抗憂鬱的藥。

這樣的場景是我熟悉的,因為我們醫療人員通常第一個反應就是開藥;開出各種藥物來激發患者的求生慾,但我們少有機會去探討求死背後的想法、動機和緣由。我曾聽聞一位中風過的年長者因憂鬱纏身、最後選擇在廁所自殘,真希望我們能在藥物之外,多點時間和空間來找出求死背後的複雜脈絡啊。

如果我們真能挖深一點,或許我們就更能貼近患者的心情了,畢竟說一聲「加油」很簡單、甚至可說簡單到口惠而不實,殘酷的現實是:癌症、中風或是衰老後必須面對的種種不方便,當沒發生在自己身上時,我們其實是無法真正體會當事人的痛苦的。

還記得在我當住院醫師第3年時,有一回照顧的患者是一位中風的先生,他太太抱著我大哭:「醫師,你是常常看到中風,所以說起來有條有理、好像沒多嚴重。可是對我們家人來說,這是第一次知道什麼叫中風啊,我先生中風之後的人生該怎麼辦呢?」

我耐心勸慰:「開始復健會改善的。」

她依舊哭泣:「不是這樣的,中風後的他不只不能賺錢養家,連家事也不能一起做,過去家裡要修理東西、搬重物的,都是靠他,現在卻再也沒有辦法了。所以對我們來說,中風不只代表生病,更是讓家裡那個過去都有的爸爸的樣子永遠失去了,我們的人生再也不一樣了。」這段對話讓我確切才了解,醫療是能協助中風患者的復健和復能,但是對於其他層面的影響,我們是多麼的無力啊。

因此我對家屬在照顧過程中的辛勞總是心懷敬意,照顧者受到的衝擊和必需付出的心力和勞力往往不是醫療端能想像的。比如電影中有一幕是女兒去看望臥床的老爸爸時,發現他遮遮掩掩,一掀開棉被才發現他便溺了。片中的這個家庭算是經濟富裕的,但即使有錢可以入住良好的安養機構,老先生應該也從沒想過自己會有一天會成為控制不住自己、便溺了一身卻又無法求助的狀態。

這樣的場景卻是醫院中的日常,只是狀況會更差,畢竟環境、人力和家屬的財力更受局限了。就曾有家屬在周末來電,邊哭邊說:「醫生,我先生住院,大便在身上,我想請人幫我清理,可是每位護士都好忙、都說請等一下。我一等就是10幾分鐘,等到1小時都有可能,大家口氣都很溫和,可是沒有人可以陪我幫先生擦屁股、換尿布,問題是他的褥瘡就在屁股上,這樣下去,傷口要怎樣好起來啊?」

自己選擇生命終點 預作安排不留遺憾

這樣看來,不論是《天堂計畫》這部電影,或者是我在醫療現場看見的真實場景,在在都顯示醫療處置有時盡,或許能把命搶救回來,但救回來之後生活才是大問題,牽涉到的不只是患者的一輩子,更可能把家屬的人生變得天翻地覆。

預先準備好好道別,心滿意足走向人生終點。(圖片來源/pexels)

只要是在長照路上,生活都非常不容易,所以不論是在國外或國內、有能力選擇安樂死或者依舊勇敢活下去,我們都該提早為將來可能發生的事提早做準備。方法很多,從把自己照顧好開始到與家人預先討論醫療和生死選擇都是正確的方向,而在這個範圍內,我們還可以努力讓自己過心滿意足的人生,並且多接觸相關議題的電影和書籍—那麼《天堂計畫》這部電影和隨之翻譯成中文的同名書籍就是好選擇,希望大家都有機會看看,從中汲取面對生死的智慧。

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