年輕型失智服務據點 創新多樣照護模式

年輕型失智服務據點 創新多樣照護模式
2021/04/09
作者/專欄
創新照顧

不少人誤以為「失智」是高齡者獨有的疾病,但其實不然。根據台灣失智症協會推估,不到 65 歲便罹患失智症的年輕型失智者佔全台失智人口 4%,約 1.8 萬人。但目前全台專門針對年輕型失智的服務據點,只有台北 Young 記憶會館及台中向上清活小屋。

隱形壓力不小

根據研究,年輕型失智大多發病症狀為非典型、病因複雜,從發病到診斷所需的時間,比年老型失智還要多上 2 至 3 年,不只生理病程有差異,因人生階段差異而出現的經濟、照顧負荷(表 1),更沈重到讓人難以想像。

年輕與老年型失智差異

根據台灣失智症協會分析至今服務超過 200 名年輕型失智個案中,7 成有大專以上的高學歷,雖然仍屬壯年,持續工作者僅有 1 成,超過四分之三由配偶照顧,家庭的經濟壓力不容小覷。「年老的失智者,家人跟社會不會期待他還能做什麼。但是年輕失智者的家人覺得你本來可以賺錢、可以騎車載我出門,為什麼現在都做不到?」中山醫學大學附設醫院失智共同照護中心執行長郭慈安感慨地說,因為人生歷程不同,家人與社會的失望、困擾跟嫌棄,常成為年輕型失智者的隱形壓力。

【台北】年輕失智者服務的咖啡館

2017 年台灣失智症協會成立「Young 記憶會館」,也是全台第一間針對年輕型失智者的服務據點。週間有 60 名個案前來參與戲劇、音樂與運動等課程,也是照顧者家屬最強大的後援,而每週唯一營業的星期六,則搖身一變成由年輕型失智者服務的咖啡館。

經營一間咖啡店並不容易,得先評估工作能力,再拆解工作內容進行職務再設計,從內場泡咖啡、備餐到外場量體溫、點餐與送餐,密集的培訓還得認知退化與遺忘的速度競賽,目前共有 10 名個案參與營運。「有些個案原本很喜歡翹課, 一旦上班,完全不用提醒,甚至還第一個來開門。」主要推手、台灣失智症協會副秘書長李會珍也笑說,工作不只讓退化速度變慢,角色轉變也帶來了成就感。

【台中】互助共同生活

專屬年輕型失智的服務據點模式好不容易在台北綻開第一朵花,但經驗複製與移植其實並不容易。直到去年 8 月,台中市也開了一間年輕型失智服務據點「向上清活小屋」,每週開放 3天,固定服務的個案約 14名,有 8 位受限於交通不便而向隅。

向上清活小屋採取「互助家庭、共同生活」的營運型態,「年輕型失智退化很快,至少要保住最基本的生活功能。為了互助,要找出大家的長處,深入了解他的家庭、工作角色跟生命史。」郭慈安將「蒙特梭利」精神落實於失智照顧,以重複生活性工作內容作為復健,例如削水果、折襪子、分碗筷、摺衛生紙等。

郭慈安分享,一名男性失智者在清活小屋學習削水果,不僅讓前來陪伴的家屬驚訝不已,也改善了原有的親子關係,「小孩覺得失智的父親很笨,因此疏離,但因為爸爸會削蘋果跟做家事,親子感情變得很好。」郭慈安感慨,因為家人們仍需工作與上學,年輕型失智者更有一道不能成為家中累贅的壓力。

清活小屋也引入不少志工協助,因為身兼中華民國家庭照顧者關懷總會理事長的郭慈安注意到,曾是失智症家屬的「畢業照顧者」相當適合擔任據點志工,能與其他家屬分享緩解衝突的經驗,也能藉由服務他人撫慰失智家人離世後的孤單。

據點拓展的難題

目前的照顧模式仍剛起步,台灣失智症協會 2012 年才將年輕型失智症服務獨立出來,雖然想讓服務據點遍地開花,「但人力培訓太困難了,」李會珍指出,年輕型失智者情緒起伏大,容易因語言、肢體動作刺激互相影響,常得面對患者拍桌衝出教室的情形,習慣服務老人的工作者也容易將患者當成小孩或老人,而忽視年輕型失智者渴望的平等對待方式。

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