日本傳真|失智照顧應以「長者」為中心  不該只讓家屬安心

日本傳真|失智照顧應以「長者」為中心  不該只讓家屬安心
2020/12/09
作者/專欄
創新照顧

東京都世田谷區在今年10月施行《希望與失智症共生條例》(認知症とともに生きる希望条例),這是全日本第10個地方自治所發展的失智症條例。神戶市、愛知縣等關西、中京等地區都有相應條例,不過此條例是第一次在東日本施行。

1025日舉辦法令頒布紀念座談會,邀請參與條例制定的相關專家和失智症者當事人。首先,由世田谷區區長保坂展人致詞,他提到此條例的精神在於「重視失智症者本身的觀點視角」,因此失智症者也參與條例的審查、工作坊。他舉國際失智症支持團體名言:「沒有我們參與,不許決定我們的事情!」這是世田谷區推動條例的核心目標。

因此,讀者在閱讀條文時,會看到以失智者為主題的內涵,如:第4條指出「區域內施行失智症相關政策,須站在失智者立場,一定要傾聽失智者及其家屬的意見」;第13條「失智者必須參與家庭協商」;第15條「建置適合失智者與家屬參與活動的區域」,將「失智者」與「家屬並列」是條例所呈現的方式。

將失智者視為「人」照顧  尊重他們的感受

為什麼我們需將家人與失智者視為同等地位,展現對失智者的重視呢?主要原因是外界總將家屬視為失智症的代言人,但家屬在很多場合是阻礙的角色,例如:醫生只對失智者的兒子說明病情、照服員只聽家屬代為轉述失智者的生活模式。然而,失智者的痛苦和故事卻沒有人真正重視和聆聽。

不過,家屬也是基於善意啊!但這個善意會導致什麼後果呢?常見的像是家屬對住宿機構的照服員說:「與其跌倒受傷不如綁起來!」在善意的照顧思維下開啟長者的拘束人生。「外出危險,盡量禁止出門!」家屬嚴格的要求,讓失智者喪失社會參與的機會。

 さわやか福祉財團法人的創辦人堀田力先生不斷強調,讓家屬成為失智者的監護人是危險的,且監護人可能是被監護者(失智父母親)的財產繼承者,雙方處於利益衝突的狀況,會不會見財眼開,以自己利益而非父母利益為考量的狀況也時有耳聞。

失智者也受到人權保障。日本《國家殘疾人基本法》第6條規定應協助失智者(身心障礙者)的家庭應努力促進他們自立,但內容並不包含「政府應聽取家屬的意見指示」。家屬並未被視為身心障礙者的替代者。

我們應將身心障礙者視為「主體」來對待。為了響應《聯合國身心障礙者權利公約》而對《國家殘疾人基本法》,讓社會弱勢團體放入社會保護的範疇是國際主流,但家庭往往是阻礙身障友善設施與照顧模式。許多失智者不願在住宿機構接受脫離日常生活的照顧,而選擇至團體家屋生活。

然而,家屬通常都會持反對意見,認為「大型機構的員工多比較讓人放心」,與其說是以長者為中心的照顧,不如說是為了「讓家人安心」。

長照不是家務事  應尊重個人主體

嬰幼兒的虐待事件難以終結,也是過於依賴家庭照顧的結果。政府對於家庭衝突不介入,在日本「介護社會化」跟「育兒社會化」的議題一樣毫無進展。

「嬰幼兒歸屬於家族,但也非完全如此!」這種概念在丹麥是常識。小孩應該由社會培育,是社會的一分子早已是共識,家族跟社會的界限區分很淸楚。日本各地方的失智條例中明顯揭示「失智者主體地位」、「脫離家族」概念,在歌山山縣御坊市則有《跟失智者共築活躍的街區條例》。

「家族代表失智者有違背本人意識的風險」,因此納入失智者意見,淡化家族的意見。政府去年制定失智症政策大綱裡也排除了「家族」,御坊市成為視失智者為主體的先驅者。

(編譯:安可人生編集長李全賢;資料來源:高齡者住宅新聞社


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