撰文／屏東縣私立宜家長期照顧中心(養護中心) 社工員陳冠甫
陳阿公年68已婚生有1子1女，經濟狀況良好、家庭支持系統佳、在機構住宿期間與人互動少但與照護人員互動正向。一年前因腦幹出血性中風癱瘓，入住到養護中心，現在進食、給水需依靠鼻胃管，膀胱無自解能力，故有導尿管留置。另外陳阿公因語言神經受損雖意識清楚但無法言語，可以自行躺在床上控制電視遙控器，無法久坐，下床使用輪椅超過20分鐘，就會開始坐姿無法維持，而需要約束或回床上躺著。
有一天在機構中遠遠就聽到吵架聲，仔細一聽是阿公在與他兒子及妻子吵架，與其說吵架，倒不如說是阿公的兒子及妻子在罵阿公。上前去聊解狀況發現原來，阿公用手對著兒子比抽菸的姿勢，然後很大聲的發出啊！阿！啊！的聲音。接著他的兒子照電視劇情演出般大聲的說出「不可能」。
接著阿公在躺在床上搖晃著床邊護欄，想要跟兒子要煙，兒子直說「不行、不可能」，當然還夾雜著，阿公妻子翻以前舊帳、指責他的身體自己搞壞的之類…..阿公不愛聽的話。突然間我發現找到可讓阿公改變的動力了，我看到阿公渴望抽菸的眼神，雖我知道抽菸有礙健康，但是抽一根菸並不致於會影響到健康，且阿公從以前就有抽菸的習慣，只因中風失能了，家屬便不讓阿公抽菸，阿公原來的生活習慣不見了，於是，我先把家屬帶到一邊去。
如果對阿公來說「能和別人一樣，到門口抽一根菸，那麼重要的話，那我們就必須在能力範圍內支持他，讓他有能力離床到門口去抽一根煙。」讓他有可能在被受限的生活中，讓他自己打開，可以看到快樂的小窗。在與家屬溝通的過程中，當然就是圓滿的先幫阿公爭取到他兒子自己口袋抽剩下的七根菸。
開始了，我和阿公開始擬定自立抽菸計畫。我們開始將抽菸這件事情拆解。發現其實抽菸這件事情對於阿公來說，挑戰真的很大。首先要抽這根菸「一定要離開房間」，這件事情無關公德，因為我們機構的在法規的規定下一定得裝設偵煙，要是在室內抽菸警報器一定會響，所以就必須要有能力下床坐在輪椅上穩穩的超過30分鐘。總是不能菸抽到一半坐姿歪七扭八的這能夠看嗎？所以就出現了第一個訓練計畫床上抬臀練習腰力，目標在輪椅上能夠坐好30分鐘以上。第二件事「要拿得住菸」，至少手要能穩穩地，將菸拿住，從與腰部同高的前方放煙的小桌子，將菸拿起抬高到嘴巴的高度，所以要練習上肢肌力，用小水瓶裝水，握住從桌子舉高到嘴巴的高度。練習拿得住湯匙慢慢自己吃布丁。不然一個抽菸的人自己拿不住菸那成何體統能看嗎？抽菸者的尊嚴要顧著。
接著神奇的事情開始發生，阿公真的開始自己會在床上練習抬臀，主動要求照服員，下午的時候帶他離床一次，也開始練習舉高小水瓶以及用湯匙練習吃布丁。從一開始歪七扭八的坐姿，慢慢的越坐越穩能夠逐漸下床久坐輪椅，慢慢的下床從一次變二次，慢慢的開始和那群會抽菸的長輩有社交了。甚至開始有主見開始要求在輪椅上加裝小籃子，放他的飲料、湯匙、隨身物品。慢慢的他的上肢狀況與吞嚥能力越來越好，開始可以自己吃稀飯。甚至開始不希望人家幫他推輪椅，他想要自己用手跟腳自己移動輪椅，決定自己要在哪顆樹下抽菸。慢慢的復健區被動式牽引機開始出現他的身影，慢慢的我們要找阿公的時候，不能在房間或是定點找，有時候他自己會滑到中庭區、有時候在門口，有時候在停車場樹下，他的生活開始改變，改變得更能夠自己決定自己的生活方式。而這一切的起因，就是從他想要抽一根菸開始，並且也遇到願意支持他生活的我們。
找到長輩動機 擬定自立支援計畫
在這場成功的自立支援個案當中，其實對於推動自立支援的我們來說，並不需要將訓練給規格化，我們只要順著案主的動機，將動機化成目標，再將要達成目標的途徑進行拆解。拆解過後化成可能性最大的訓練方式，將他需要的訓練融入生活，在影響照服員及個案的程度最小的範圍內尋找可以持續長久的生活訓練。
而所有的過程都只有一個目標「支持他身而為人，想要自立的盼望。」，就如同阿公有了抽菸的盼望，我們將抽菸的盼望拆解成「下床久坐」、離開房間」、將菸拿穩甚至自己點菸拆解「上肢肌力增加」、「能操作湯匙自行進食」、「手指關節活動」。他想要轉換抽菸場域，就幫他拆解成「下肢肌力」、「練習輪椅直線以及轉彎滑動的手腳協做輪椅操作」。而上述複雜的拆解，化作在影響照服員及住民生活影響最小的範圍內的操作，就是「離床」、「抬臀」、「自己滑輪椅去倒水」、「自己用湯匙吃飯」、「自己稍微整理單位整潔」，這些看似不像訓練的訓練。離床、抬臀能夠增加坐著抽菸與別人社交互動的時間
自行進食與整理單位能夠讓他達成，菸拿穩甚至自行點菸的盼望。移位下床讓他多站一下以及自己練習推輪椅進房間或是去倒水，能達成他轉換抽菸場域的盼望。發現了嗎？當個案有了盼望，透過我們的引導，降低訓練對於照顧者與被照顧者現有生活的影響與改變。這樣在找到案主動機、減少生活干擾的生活自立支援，或許可能較容易成功。
我相信自立支援照顧模式，是「照顧者」支持被照顧者自立盼望，「被照顧者」體貼照顧辛勞的一場溫柔照顧革命。照顧者及被照顧者是平等的，照顧者意識到當我老了，我不希望照顧是完全被服務的，這時照顧的關係將會因有了「被照顧者也想過著自己想過的生活」的意識改變，進而與被照顧者共同來討論解決生活上的問題，透過這層關係讓被照顧者能繼續原來的生活，也讓照顧的現場因彼此了解而變溫暖及有趣，期待每個照顧現場暖暖的故事可以在台灣的各角落出現。
文章摘自／2019年自立支援案例彙編
